はじめに・・・
ダウン症の子を持つ家の一例、としてお読み頂けると幸いです。
今でもいろいろ悩みはありますが、
1歳を過ぎた今では『ダウン症だから』で悩んではいません。
どうサポートしたら、本人が困らず生きて行けるかを考えています。
ダウン症のことで、同じように悩んでいる方がいたら、少しでもお役に立てればと思います。
今回は、ダウン症児 姫の心疾患についてです。
ダウン症による心疾患の一部・・・
この度、姫が入院しました。
元々、心臓に関する病名がたんまりありますが、全て覚えられていません。
今回の入院は、その中でも”房室中隔欠損症””両大血管右室起始症”の根治手術が出来るかどうかの検査入院でした。
しかし…
- 入院当日に「ひどい貧血です」と言われ、輸血することになりました。
- 更に、母乳の栄養が足りないのに哺乳瓶を受け付けずミルクを飲まなかった為、胃管を入れ、自宅ではハハが胃管挿入する事になりました。(結局退院時にミルクを飲むようになり、胃管は不要となりましたが…）
- 検査により、肺高血圧症と判明し、治療の為の酸素を持ち帰る事になりました。
- 更に、肺動脈の血流抑制のバンド手術をすることになりました。
- 2泊3日の予定が、2ヶ月の入院になりました。
と、今回の入院は衝撃が盛りだくさんでした。
それでも、姫は耐え抜き、無事退院となりました。
根治手術はまたの機会になりましたが、肺動脈のバンドのおかげで心不全が少し改善されて楽になったようです。
顔色もよくなり、前よりもぐっっっすり寝ています。
『顔色ってこんなに赤くなるものなんだ！！』と驚きました。色白だと思っていたのですが、ただ血流が悪かっただけだったようです。姫本人は、貧血でかなり辛かったのではないかと思います。
いろんな意味でまだまだです。
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