はじめに・・・
ダウン症の子を持つ家の一例、としてお読み頂けると幸いです。
今でもいろいろ悩みはありますが、
1歳を過ぎた今では『ダウン症だから』で悩んではいません。
どうサポートしたら、本人が困らず生きて行けるかを考えています。
ダウン症のことで、同じように悩んでいる方がいたら、少しでもお役に立てればと思います。
今回は、ダウン症児 姫の暑がりについてです。
姫の暑がり体質・・・
赤ちゃんは大人より体温が高く暑がり、と言われていますが、姫は普通を超えた暑がりに感じます。
心疾患があるので、いろんな病院にお世話になっていますが、このおかしな暑がりについてはどの医療者も分かってくれません。
- 「うーん、なんだろうね？」
- 「敏感なんですね」
・・・
『そうか…こんな暑がりはいないのか…』と分かってから、考えました。
医師には
『心臓に開いてる穴から、動脈血と静脈血が行き来してしまう為、肺と心臓を多く血液が循環している。心臓が目いっぱい大きくなり、心不全の状態です』
といった心疾患についての説明を受けました。
そこから考えると、
- 全身の血液循環が上手くいかず、熱くなった血液が動きにくい。
- 結果、熱がこもりやすい。
と、理解することにしました。
姫は、
- 首の後ろ
- 背中
に熱がこもりやすいです。
どんなに気持ち良さそうに寝ていても、急にパチッと目を開け、ぎゃー！と大泣きします。
その時にはもう姫にとっては、背中が火事です、たぶん。
しばらく泣き止みません。
ベビーカーやチャイルドシートで特にそうです。
5月入ったばかりですが、ちょっとしたお出かけにもベビーカーにアイスノンを仕込んで出かけます。
真冬の暖房もアウトです。病院や児童発達支援などの暖かさは気持ち悪いようで、すぐに顔をしかめ泣き出します。
初めは分からなかったので、何に泣いてるのか謎でした。
もしかして！と思い、真冬の建物の中で真夏の格好をさせてみたら、泣き止みました。
かつ、首の後ろにアイスノンです。
『どんな熱がり⁉』と驚いたものです。
虐待しているのでは？と思われるかもしれませんが、泣かせないのが一番なので気にしてられません。
入院中、看護師さんに煙たがられるほど『熱いのが苦手で』と母は言い続けました。
冬の病院は恐ろしいほど暑いですから…。平熱でもアイスノンを使ってもらっていました。
申し訳ないですが、変なところで迷惑をかけたものです。
反対に…
熱いだろうとクーラーをつけたりアイスノンで冷やしていると体が冷えてしまい、
『寒い～』と泣き出すこともあります。
『寒い感覚もあるのね、よかった』と思いますが、なかなか加減が難しいです。
理解者がいないので孤独感を感じつつ、姫の暑がりと戦っています。
きっと、根治手術が終われば循環が良くなって劇的に変わるだろう！と期待してしまいます。
私はこれらを使用しています。
- keitei ケイティ 北極クールまくら
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