はじめに・・・
ダウン症の子を持つ家の一例、としてお読み頂けると幸いです。
今でもいろいろ悩みはありますが、
1歳を過ぎた今では『ダウン症だから』で悩んではいません。
どうサポートしたら、本人が困らず生きて行けるかを考えています。
同じように悩んでいる方がいたら、少しでもお役に立てればと思います。
では、産まれた時の話からスタートです。
姫 誕生
2022年(R4)、緊急帝王切開にて我が家の姫が産まれました。
1377g。先生の手の中に、目のクリっとした姫。
第一印象は『子ザル』（笑）
数日後、NICUの医師から「おそらくダウン症です。」と告げられ、
ダウン症は、”目が吊り上がっている””寿命が短い”という知識しかなかったので、驚きました。
『え？あんなに目がクリっとしてるのに？』と思ったものでした。
１ヶ月後、遺伝子検査の結果は…
医師の言う通り【標準型ダウン症】…。
涙が出てきました…
産まれる前から、心臓に穴が開いていると言われていて、
『健康体に産んであげられなくて、申し訳ない』と、日々思っていました。
それにプラスしてダウン症…。
申し訳ない…という思いがますます強くなりました。
「ダウン症と伝えられて『あ、そうですか』と、受け入れたお母さんは今まで1人しかいない」
「泣いて何か変わるなら泣けばいい」など、
産後でホルモンバランスの崩れた私には、一言一言が突き刺さりました。
表面的には今までの自分を保つようにしていたのですが、
内面的には余裕がなかったので、涙が止まりませんでした。
泣きすぎると迷惑がかかるので、ますます泣かない程度の文字数で、
『寿命は？』と先生に聞きました。
「寿命は、今は昔より寿命が延びてます。60、70くらいかな？
一般の方と変わらないくらいになってますよ」と医師に言われ、
安堵したのを覚えています。
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