はじめに・・・
ダウン症の子を持つ家の一例、としてお読み頂けると幸いです。
今でもいろいろ悩みはありますが、
1歳を過ぎた今では『ダウン症だから』で悩んではいません。
どうサポートしたら、本人が困らず生きて行けるかを考えています。
同じように悩んでいる方がいたら、少しでもお役に立てればと思います。
今回は、出生前診断についてです。
新型出生前診断って？
新型出生前診断のことを、NIPT(そのまま「エヌアイピーティー」と読むそうです)と言います。
妊娠中に血液検査をして
ダウン症だけでなく染色体異常や遺伝子異常があるか
可能性を調べる検査だそうです。
詳しくはこちらをどうぞ。
(NIPT JAPAN)
私の周りではこの検査をしている人がおらず、
存在を知ったのは妊娠25週に入ってからだったような気がします。
妊娠は望んでいませんでしたが、妊娠したら産むと前から決めていたので、
知らなくても問題はありませんでした。
この検査は、約20万円かかるそう。
この検査をしたとしても、産むなら20万円もかけてする必要はない、
と思いましたが、ダウン症なら検査をしておいた方が心構えが出来ていたかも、
と思ったことはあります。
でも、そう思っても今更でした。
産まれてから市役所で情報をもらったり、家族会など探しましたが
産まれる前から行動していても、得られる情報はおそらく同じだったと思われます。
なので、NIPTは私の場合は必要なかったと思います。
- 家族や親戚
- 病院
- 家族会
- 児童発達支援
- 市の保健師さん
- 訪問看護・訪問リハ
- 幼稚園
など、迷惑にならない程度に、いろんな方の力を借りて乗り切っていこうと思っています。
ダウン症は、風邪をひくだけで肺炎になったり、
いろんなことに悪化しやすいと言われています。
その為、まだ心臓の手術が終わっていないので、
いろいろな感染リスクを考えて、
社会資源はほとんど利用していません。
早く手術が終わり、社会の扉を開く日を楽しみにしていこうと思います。
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